尘肺女性，隐入尘烟

分类：热点生活时间： 2026-03-03 浏览：作者：小编

尘肺女性，隐入尘烟(图1)

文图丨史东旭

编辑丨卢伊

尘肺女性，隐入尘烟(图2)

不知午夜还是凌晨，张晓芒条件反射般从浅睡中惊醒。丈夫的脚轻轻碰了碰她的腿，这是他呼吸困难、无法说话的求助信号。

张晓芒立即翻身坐起，熟练地帮丈夫翻过身体，转为趴卧姿势，右手并拢弯曲，像拢着一颗无形的蛋，上下拍背。她力度略重，发出“咚咚”的闷响，融进制氧机有规律的嗡鸣声中。

这样的动作每晚要重复四五次，每次持续10-20分钟左右，直到丈夫咳出那口堵塞气管的带有白色气泡的浓痰。他又能活过来了。

2009年，丈夫李玉民因在煤矿井下工作多年而被确诊尘肺病，当时已经丧失劳动能力，医生曾断言他“活不过五年”。但如今，李玉民64岁了，疾病虽然摧毁了他的身体机能，但精神状态不差。在这个死亡随时逼近的农村家庭里，是张晓芒为丈夫创造了属于他们的奇迹。

但奇迹并不总是发生。在素有“江南煤都”之称的江西萍乡，农民工下井采煤开砂一度盛行，没人想到会得病。

李玉民是那个开矿繁盛年代的受害者，但尘肺病人的数量并未因当地资源枯竭而降低。产业转移后，石棉瓦、硅藻土、石英石、爆竹等粉尘危害较高的行业带来更多年轻和女性患者——比如54岁的杨洁，她因吸入过量硅藻土粉尘，成为当地为数不多的在世女性病例，从家中顶梁柱变成了自己口中的“累赘”。

据早年公开信息，2017年萍乡共有尘肺病例151例，主要集中在煤炭系统，但2021年，仅李玉民所在的莲花县就有媒体报道称有300多位尘肺病人，甚至还有“尘肺村”。在公益组织的帮助下，一些患者获得医疗救助和制氧机，当地还设立了康复中心，帮助患者创业、子女助学等。但更隐秘的困境依旧无解。

针对尘肺病人的救助保障问题，曾有多位代表委员在全国两会期间发声倡导。据了解，亦有多位代表表示，或将在即将召开的2026全国两会上提交有关特定行业尘肺危害的建议案。

《2024中国尘肺病农民工调查报告》显示，超过84%的尘肺病农民工日常生活需要他人帮助。给予患者照顾的人中，超八成为患者的配偶——80%是女性，平均年龄52岁，大多要承担轻中度及以上的照护负担。更为残酷的是，她们会因此失去工作、活动的圈子和对生活的掌控，这种剥夺会随疾病加重更为凸显。而对杨洁这样的女性患者而言，来自疾病和家庭的消耗更隐性而剧烈——她们不仅要因疾病挣扎，也要为家庭付出。

“这会导致一个家庭的功能空缺甚至扭曲。”在华中师范大学社会学院副教授王欧看来，女性尘肺病患者可能承受比男性更大的治疗困难和心理压力，但却极少被社会关注。而当尘肺病击垮男性，妻子们被迫成为“全能照料者”，“在照料与生计之间拉扯。”

王欧认为，像张晓芒这样对丈夫特别深沉、相濡以沫的感情在尘肺病家庭中一定存在，但他更想强调的是，一定要关注到农村尘肺病家庭中女性“不得已而为之”的一面以及她们被“限定”的人生。

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当照料成为生活方式

夜晚七八点钟的莲花县，乡村里早已进入宁静，这显得李玉民和张晓芒的家有些“吵”——卧室1.5米旧床旁的制氧机不能停，水泡咕噜噜的声音衬得越来越大声。透明的呼吸管缠绕在一起，贴在墙壁的挂钩上，将氧气送进李玉民的鼻腔。

李玉民说话很轻，他要避免太用力导致咳嗽。多数时候，他需要让自己慢和静下来，动作幅度不要太大，只有这样，他才能靠吸氧维持正常呼吸。

偶尔的几个月里，家里的声音会更“吵”些，那是孙辈们来家里过寒暑假。李玉民没法陪玩，便一个人坐在客厅的轮椅上，做自己的事情，或是慢慢吃饭，或是玩手机。

即便这样，氧气也不能轻易停。一天24小时中，李玉民超过20个小时都需要依靠制氧机呼吸。为了方便他随时随地吸氧，卧室和客厅分布着3台制氧机。一台机器的平均寿命在1万小时左右，过去这些年，他已用坏了3台。

尘肺病患者的夜晚最难熬，中晚期的病人因心肺功能变差，甚至无法躺下。李玉民每晚要垫着两三个枕头才能入睡，两台制氧机轮流工作，他会在床上经历从平躺到趴着，卡在嗓子眼的痰嗑不出来时，他就额头垫着扶在桌边的胳膊，实在“躺”得难受，就坐在椅子上睡。

在多数尘肺病家庭中，为了不受制氧机噪音、患者咳嗽等影响，夫妻大多分房睡，但69岁的张晓芒坚持和丈夫同住一间屋子，她睡在双人床靠墙的一侧，李玉民睡在外侧。丈夫每晚受到病痛折磨，张晓芒也跟着折腾——除了每晚起床四五次翻身拍背以外，她有时还会帮丈夫揉肚子促排便。到了冬天，李玉民手脚冰凉，她就每晚睡前帮他泡脚。

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张晓芒与丈夫李玉民在卧室，李玉民在吃药。

“刚确诊时更操心一点，怕他死掉了。”丈夫生病后，张晓芒不得不开始掌管这个家。乡村里的活儿表面看上似乎不多，但种菜、喂养鸡鸭、做饭等琐碎的日常，占据着张晓芒的每一天。

照顾病人，不只是时间上的付出，有时也是与病人之间的对抗。李玉民有时疼得受不了，常靠止痛片缓解。张晓芒怕他对止痛片产生依赖，就把药藏在柜子顶上，李玉民拿不到也就不吃了，但嘴上还是会说出“恶毒”的语言。

李玉民爱吃笋。一次，志愿者肖莉去家里探望，张晓芒不在家，等了四五个小时后，后者背着一颗一米多高的春笋回到了家。在当地农时节气里，春笋只露出地面一小段，但只要一直向下挖，挖得越深，竹笋越新鲜。这给肖莉留下了很深的印象。

作为尘肺病公益组织“大爱清尘”在萍乡良坊康复中心的康复专员，亦是萍乡市行健公益志愿者协会发起人，肖莉长期跟踪接触过许多患病家庭。在她看来，能保持病人营养充足已很不容易，但像张晓芒这样“惯着”患者的家庭却并不多见。

过去十几年，张晓芒经历过丈夫两次突发呼吸困难，幸好有亲戚帮忙送到县里抢救，才将他从死神手中拉回。医生告诉她，再晚5分钟来，人就没了。从此，她对照顾丈夫格外谨慎，比如为防感冒，每到冬天，外人不能进到家里，更不能接触李玉民。

萍乡的冬天可降至冰点，冷空气透过窗缝，钻进鼻腔，刺得肺部像针扎一样疼，连厨房都进不去。但每天早上7点，杨洁还是得慢慢走进厨房，她要为自己和家人煮米面条。灶台上的铁锅沉甸甸的，她的动作无比迟缓、艰难，有时炒一个青菜，就要喘上半天。

很少有人知道，这个每天围着灶台打转的54岁农村妇女，是一名尘肺病三期患者，也是萍乡这片曾因煤炭兴盛的土地上，极为少见的女性病例。

有观点指出，由于女性较多从业私营部门和小型企业，流动性大，职业健康监护率低，女性尘肺病的诊断率可能更低。而她们的困境也远比“他们”更隐蔽刺骨——既要拖着病体扛起琐碎的家务，又要在“拖累家人”的自责里，日复一日地自我消耗、自我污名化。

萍乡人爱吃辣，杨洁生病后不能再吃，可丈夫和儿子要吃。对她来说，炒菜时放辣椒是一件痛苦的事情，即便用上更强力的吸油烟机，呛辣的油烟还是让她难以承受，她只能寻求平衡，少放辣椒。有时，丈夫会因饭菜口味摔筷子发火，杨洁就听着，忍着，让着，因为要是把丈夫气病，家里的唯一收入来源也就断了。

但实在撑不住的时候，丈夫也会接过锅铲。“他以前啥都不管”，但后来，丈夫慢慢学会了种菜、做饭、勤快和体贴，杨洁讲到这里，语气里会带有一丝不易察觉的欣慰。在她看来，丈夫正在逐渐适应照顾者的角色，并为之改变，他虽不会说暖心话，但也没有“嫌弃”过她，这也让她感到踏实。

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杨洁家的厨房。

她觉得自己唯一能做的，就是“控制自己不要发病，否则发病就要进医院”，而看病是很奢侈的，也让她难堪。

杨洁曾预感自己活不过55岁，她最不能理解身边得病的都是男性，为何唯独她成了女性患者——这些年，至少四五个曾经和她一起工作过的女工陆续确诊离世，在大爱清尘统计在册的萍乡尘肺病人中，杨洁至今都是唯一在世的女性。

每次住院，在以男性为主的病人中，女性身份都让她感到羞耻。前年她肺大泡爆了，住进医院，她会觉得只有自己身上挂着引流瓶很异类，“像提着鸟笼”。散步时即便众人多看她一眼，她也会觉得很不舒服。

这是一种更私密的痛。

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漫长的失去

尘肺病病程漫长，对患者和家属都是一场漫长的失去，包括精神与经济层面。杨洁和张晓芒的世界，都被疾病缩成了方寸之地。她们的人生，满是被剥夺的痕迹。

张晓芒曾在深圳、东莞等地打工。那两年，她出去赚钱，看到过萍乡以外的生活具有什么样的可能性，但“他生病我就回来了”，此后再也没离开过萍乡，她的世界也因此被“限制”在丈夫身边。

一次她去田里施肥，忘记了时间，突然装化肥的桶被打翻，化肥撒了一地，张晓芒有所预感，马上向家里奔去，发现李玉民的脸已经憋得通红，一块痰堵在喉咙里。自此，离家每超过两小时，她就会回到家里看一眼。有时来不及回，她就给丈夫打电话，“惹”得李玉民很不耐烦，但张晓芒听他说话正常，才放心地继续干活。

对丈夫无限度的付出，意味着妻子在物质上被极致压缩。李玉民爱吃的枇杷，便宜时也要十块八块一斤，张晓芒每次赶集都会买上两斤。她每月还要花230元买两罐婴幼儿羊奶粉，给丈夫补充营养，缓解便秘。但她给自己买衣服不超过20元，“还喜洋洋的。”肖莉吐槽说。

他们都知道，生病和照护都是很难的事情。前述报告显示，相当比例的照护者会因患者患病而改变工作——因需要照护患者退出劳动力市场，或为支撑家庭而重新进入劳动力市场。还有49%的照护者认为“开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了”。加上长期缺乏社会支持，照护者中存在焦虑和抑郁症状的情况十分常见。

虽然辛苦，但张晓芒从未想过放弃，或是离开，她甚至都没觉得自己的遭遇有多苦。她不相信“宿命论”，只想坚定地做好一件事——护理好丈夫，让他活得更久一点，“家里有个人声，钥匙都不用带”。为此，她甘心情愿去缝补好一个家庭。

在她的照料下，李玉民很长一段时间没去医院了，许多人“都以为我老公是不是去世了”，但看到他还活着，大家都觉得是张晓芒的功劳，这也让她感觉很骄傲。但功劳背后，还有一件只有他们才知道的事——消耗。

李玉民身高1.67米，体重已降至86斤，张晓芒要矮他一头多，也是86斤。和几年前相比，两人都消瘦许多，也苍老许多，张晓芒的变化更是判若两人。

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家中的墙上挂着张晓芒和李玉民几年前的合影。

和旁人谈及丈夫，张晓芒总强调他生病前为这个家所付出的努力，比如他曾在当地的私人矿井下工作，每月能赚几百元钱，又比如他每年都会帮她身有残疾的弟弟插秧。她看中他的善良、勤快和乐于助人。

但现在，李玉民成了一个某种意义上“无用”的人。多数时候，他要靠女儿买来的二手轮椅行动，稍走多了就要马上坐下来吸氧，有时甚至无法自理。他心疼妻子的辛劳，却从不表达肯定，但张晓芒能感觉到，丈夫心疼她，“豆腐心刀子嘴”。

两人独处时，李玉民常念叨她不要把自己照顾得这么好，“我早点走了，对你也好，我也好，还不连累子女”。但有旁人在时，他又说“要是没有我老婆照顾我，我坟头的草早就长得老高”。

在农村，女性的价值往往和“能生育、能干活、能养家”挂钩，像张晓芒这样能干又甘愿付出的女性，常被贴上“伟大妻子”的标签。杨洁曾经也是这样，她生过小孩，也打过工，曾靠自己赚来的钱，和丈夫建起了一栋目前仍在居住的三层楼房。

从1997年开始，为照顾小孩，杨洁在家附近一家生产助滤剂的厂子工作了4年。“那时候没有环保意识，也不管环保。”工厂里粉尘弥漫，厂里每月发两个最普通的纱布口罩，但几乎没什么作用，一天工作十几个小时下来，摘下口罩，鼻毛都是白色的。每到发工资时，女工们用灰扑扑的手数钞票，那时没人告诉她们，这些钱将来要加倍还给医院。

2001年，厂子因环保问题关停，杨洁没了工作，辗转其他厂子打工。接下来，萍乡被正式列为首批资源枯竭型城市，同样是在那几年，硅藻土等工厂的开工让当地人有了新的收入来源，却也带来尘肺病的魔咒，那些粉尘危害高的生产材料，杨洁很早就接触过。

2016年，44岁的杨洁呼吸变得吃力，去医院检查后被确诊为尘肺病，她因此再次失去工作。身边的人都劝她“想开点，能活一天算一天”，但这些话对于身患疾病的人而言，毫无用处。

疾病只是痛苦蔓延的起点，它撕裂了这个农村家庭的经济链，也迫使杨洁成了家里“最花钱”的人。“进口针2000块一疗程，顶丈夫半月工钱。”杨洁说，丈夫在工地上做小工、干零活，一天能挣180元，但不一定每天都有活做，她每月低保400元，而一旦住院，家里的开销将成倍增加——数据显示，2024年尘肺病农民工的人均卫生支出高达17404.35元，主要用于非手术性住院和购药，这会花掉一个家庭年均收入的近九成。

为省钱，杨洁不敢买新衣服，也不敢吃零食，平时都穿亲戚给她的旧衣服。家里唯一的新物件是公益组织捐赠的制氧机，杨洁舍不得用，始终放在卧室门后。她现在用的机器是几年前花4000多元买的，运行后的噪音像拖拉机，鼻氧管随意放在制氧机上，志愿者看到后，提醒她每次用完要消毒，杨洁点头照做。她的脚步，早被制氧机牢牢拴在了家附近。

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杨洁手里拿着“大爱清尘”2024年年度报告上的吸氧照片。

病后，杨洁“仿佛失去了一个女性的价值”——干不了活，还得“在家躺着花钱”。这种失序，让她时常觉得“自己是个累赘”。而自责，成了比病痛更磨人的东西。

“我这个人没用了，一点力气的活就完全不能干。”白天多数时候，杨洁一个人待在安源区的家中。她要靠洗衣机洗衣，要骑电动车去买菜，要用拖把擦地，尽管会消耗很大的力气，但做家务几乎占据了她生活的全部——她希望用这种方式，尽所能去“完成”世俗意义上一个家庭里的女性“应该”承担的部分。而到了晚上六七点钟，她戴上鼻氧管，整夜翻来覆去，又回到一个病人的角色。

杨洁不想折腾丈夫，很多时候，她“只能靠自己，没办法”。有时病重，她躺在病床上想要喝水，但看到熟睡在另一张床的丈夫，她甚至不忍心叫醒他——丈夫隔天还要去工地干活，作为这个家唯一的收入来源，“他身体也不好，2021年时突发脑梗，人救过来后也留下了后遗症”。

肖莉长期观察感受到，女性尘肺病人往往面临更严峻的挑战。从患病后的生存年限而言，多数男性患者的存活时间要长于女性，她认为这或与不同性别的家庭成员照看患者的精细程度有关——尘肺病人如是男性，大多都会在身体允许的情况下干一些活，如在公益组织的帮助下养鸡鸭、种果树等，以增加微薄收入，而妻子则更多承担照护者的角色；但如果患者为女性，丈夫仍将赚钱作为“首要任务”，照顾妻子并不排在第一位。

“这都是来自家庭生计的压力。”在王欧看来，这样的情况并非只存在于尘肺人群当中，在其他如因重伤或生病丧失劳动能力的群体中也同样存在。更为重要的是，夫妻双方在面临这样的困境时，都有一个共同特点：“不得已而为之。”

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沉默的“第二患者”

杨洁和张晓芒的付出有时会被视作理所应当或是人之常情，可付出背后的痛苦，就像深埋地底的煤，除非挖出来，否则不会被外界看到。

这种忽略并不罕见。在尘肺病家庭中，女性的困境本更容易被遮蔽和掩埋。她们可以是硅藻土工厂里染病的女工，也可以是尘肺丈夫背后“不得不留守”的妻子，当疾病击垮家庭顶梁柱，她们不得不扛起医疗费、照料重担和生存压力，以自己的方式，硬撑着一个摇摇欲坠的家。但这些付出，却被淹没在男性患者为主的群体叙事里，成了被遗忘的“第二患者”，这是一个巨大却不被看到的枷锁。

“农村除了女性之外，就不会有别的替代性的照料资源。”王欧同样来自江西，他长期关注农民工群体，尤其是其中的女性。在他家乡的矿上就有很多从事和男人一样重体力劳动的女工，“我担心她们有患尘肺病的风险”。

在他看来，尘肺病家庭中，从多方面考量，妻子都是“最经济”的照料人选。比如在照料尘肺病人时，一定会与医疗资源密切互动，但对家庭中未患病的老少两端，陪病人去当地医院看病本就存在诸多不便，如果是去县里甚至一二线城市的大医院就更加麻烦，而身边相对壮年的亲戚最多只能偶尔一两次参与照护。

因此，长期以来，尘肺病家庭中的女性照料者是被忽略和不被看见的，她们成为唯一“可牺牲的劳动力”，所以特别值得去关心和关注。特别是当熟人社会因她们的付出和牺牲而赞美她们是“伟大妻子”时，这或许是在美化一场无人接力的、不知终点的照料窘境。

而一旦丈夫病情稳定、能够自理，家庭中女性一定是会出去赚钱养家。“这个家要维持最低限度的运转。”王欧说，相对于尘肺病人的医疗支出，几百元的低保微乎其微，所以家庭中的女性都需要外出挣钱，尤其是在有子女求学、老人赡养的情况下。这时，女性又成为家里的“唯一劳动力”。

她们承担了太多的角色——既要照顾孩子、赡养老人，又要照顾生病的丈夫，还要出去挣钱。“她们要在这几者之间来回协调，很难有自己的时间和空间，特别不容易。”王欧说。

相比照料病人的妻子，一旦女性成为尘肺病人，则将面临更多的不容易。

“我们目前对尘肺病人的关注，极有可能忽略了女性尘肺病人，尽管她们比例不高，但一定会有。” 王欧认为，女性患病后，可能承受着比男性更大的治疗困难和心理压力，它或来自医疗系统或男性病人群体带来的性别歧视和性别压力，这会影响女性的就医过程、医疗资源获得和心理健康。

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“大爱清尘”的志愿者在帮着杨洁如合使用制氧机。

此外，女性一旦患病，家庭里被女性承担的部分就会受到很大的影响。在此之前，她们的家务、照料子女，或是工作常常是隐性的，一旦她们因病无力承担，就需要有人去填补，而这种填补通常不完全，会导致一个家庭的功能空缺甚至扭曲。

然而，就在艰难呼吸的间隙里，尘肺病家庭中的女性也需要有一点属于自己的空气。

张晓芒加入了大爱清尘发起的“妈妈互助小组”，平时会帮助照料村里的农田菜园，卖一些土特农产品、家禽等。虽然收入不固定、不持续，但对同样身处尘肺病家庭中的女性来说，其意义胜过于抱团取暖所带来的力量——为长期困于家庭照护空间中的女性，创造一个“走出去”的机会，让她们得以短暂地抽离，重新感受到自身的社会价值。当然，这也是她们在绝境中求取生存的微小尝试。

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